Bonjour Liane et les amies de Dentelles ...
Je viens tout juste de recevoir un appel téléphonique de Gabriela me disant que vous aimeriez recevoir de mes nouvelles ...
D'abord, je m'excuse pour ce très long silence ...
Viviane vous a parlé un peu de ce qui m'arrivait ... merci Viviane !
Mais je devine que vous préférer que je vous parle moi-même de moi ... Alors, je le fais ...
Les nouvelles sur mon hypertension pulmonaire ne sont pas très bonnes ... je suis plus sévèrement malade de cette maladie dont on ne peut pas guérir.
Mes artères pulmonaires ont encore rappetissés ... et j'ai encore des caillots dans les poumons.
En novembre et décembre j'ai passé plusieurs examens et vu plusieurs spécialistes ...
J'ai un nouveau médicament à 150,000 $ par an ... en plus du Thelin à 40,000 $ par an que je prends depuis plus d'un an ...
Ce médicament le Remodulin permets aux artères de se dilatés ... mais en même temps il est dangereux... en manquer pendant 4 h. c'est la mort ...
Je le reçois grâce à une pompe informatisée et un catéter piqué quelque part sur le corps.
Mais si je ne prend pas ce médicament, ma vie risque d'être abrégée.
Je maîtrise bien la prise de ce médicament ... je me suis pratiquée pendant plusieurs jours avec de l'eau salée spéciale ... faisant à chaque jour comme si c'était le vrai médicament ... changement de site chaque jour pour s'habituer ...
Marthe et Kevin ont aussi apris ... Marthe en faisant ses expéciences et Kevin sans faire ses expériences sur moi mais il sait tout faire quand même ... au cas ou je ne pourrais pas m'occuper de mon médicament moi-même ... Très important que quelqu'un près de moi sache maîtriser l'appareillage car on ne sait jamais ce qui peut arriver.
J'ai commencé le vrai médicament : Remodulin seulement vendredi dernier à l'hôpital juif de Montréal ... au Canada, je suis la 40e personne à être pourvue de ce médicament ... et la 20e au Québec ... D'après mes docteurs, il faut avoir toute sa tête et connaître un peu l'informatique pour pouvoir être soutenue par le Remodulin, ou avoir près de soir quelqu'un qui peut s'en occuper ... moi, je n'ai pas de problème dans ce sens ... ma tête va bien.
Vous comprendriez pourquoi si vous verriez ce que c'est ...
Le pire effet secondaire du médicament, c'est qu'il irrite la peau ... le catéter étant planté dans le gras de la peau, ça peut faire très mal au début ... mais comme je commence avec des doses très petites que j'augmentent aux 3 jours, selon les directives de mon spécialiste cardiologue, la douleur est très petite pour maintenant et non constante ...
Ce médicament est à vie ... mais il ne me guérira pas comme je vous ai dit ... seulement il peut prolonger ma vie et c'est tant mieux ...
Je n'ai pas tellement eu le goût de faire des cartes dernièrement ... mais j'ai tricoter ... et très peu lu ...
Je n'ai pas l'intention d'abandonner les cartes ... c'est seulement que pour le moment, c'est exigeant ... et santé oblige ...
Les autres maladies qui ont précédées l'hypertension pulmonaire, ne sont pas disparues alors je dois composé avec la fatigue de celles-ci.
J'espère ne pas prendre autant de temps avant de revenir sur Dentelles ...
Je pense à vous très souvent ...
Merci à toutes celles qui me soutiennent par la pensée et la prière ... le moral est bon ... c'est vraiment le corps qui suit difficilement.
Merci beaucoup à toutes celles qui m'ont écrit ... spécialement sur Dentelles...
Je vois ainsi que vous tenez à moi même si je suis très silencieuse ...
Écrire à l'ordi me fatique ... c'est vrai, mais vous méritez que je vous donne des nouvelles et même que je m'efforce de participer ...
Sachez que je vous aime beaucoup,
Bonne et heureuse années à vous toutes ... et bonne santé !
Je vous embrasse toutes ...
Pardonnez-moi, si j'ai des fautes, je ne me relis pas, on m'appelle pour souper.
Marie Diane