DENTELLES DE PAPIER Pergamano, loisirs créatifs, ateliers pour enfants, travaux d'aiguille, carterie, scrapbooking. |
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| Quelle journée ! | |
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+4martine mamanjaja Manou tifenn barbier 8 participants | Auteur | Message |
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barbier
| Sujet: Quelle journée ! Mer 14 Avr 2010, 2:48 pm | |
| Certaines le savent , j'ai passé ma journée à Tours avec ma fille et ma petite fille . Je vous avais parlé du problême de Marine . Elle a un oeil qui ne vois presque plus . On attendait ce rendez vous depuis 3 semaines , accordé ... en urgence ! Elle a subi plein d'examens cet après midi. Pour l'instant il semble qu'elle ait bien un strabisme , tellement léger qu'il a passé complètement inaperçu ! Reste à savoir si c'est la seule cause . Le médecin est optimiste mais ne veut pas risquer de passer à coté d'autre chose , donc elle devra être hospitalisée une journée en juin pour IRM, tests électriques , recherche génétique ... Car quand même l'ophtalmo est surprise d'un tel défaut de vision que personne n'a remarqué !
En fait elle a 0,5/10 à cet oeil , mais 16/10 à l'autre ! Je ne pensais pas que ce soit possible , mais le médecin explique ça par le fait que si le strabisme est bien la cause , l'autre oeil a compensé petit à petit en se renforçant , ce qui expliquerait aussi qu'elle ne se soit jamais plainte de ne pas voir ! Mais le traitement est difficile ! Normalement il faut le dépister avant 2 ans pour récupérer à 100% , avant 5 ans pour récupérer à 50 % et au dela de 7 ans , on pense que c'est trop tard ! Mais vu l'importance de son problême ils veulent tenter . Ils ont déja vu des cas où ça marche . Mais nous sommes inquiets ! Car le traitement consiste à cacher son bon oeil et obliger l'autre à travailler ! La correction par les lunettes est très faible . Ils ont essayé et elle arrive à voir les très grosses lettres , mais on craint que ça ne pose problême à l'école ! Eux même l'ont évoqué , or , c'est une très bonne élève ! De plus , cette rééducation va faire perdre de la vision à l'autre oeil! Ce qui veut dire que si ça ne marche pas , elle verra moins bien au bout du compte ! Demain on va voir l'opticien pour faire faire les lunettes , avec amélioration pour son oeil droit et de quoi affaiblir l'autre ! Après les examens de juin , elle aura un cache à garder 24/24 h , sauf pour dormir . Il faudra l'y habituer ,car elle ne pourra pas l'enlever , pour aucune activité , même piscine ! Voila , on va attendre et voir .... | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Mer 14 Avr 2010, 3:26 pm | |
| Bonjour, désolée d'apprendre cette nouvelle. J'ai une amie qui ne voir presque pas d'un oeil et son autre oeil a compensé comme le médecin te l'a expliqué. Elle fait de la couture, du bricolage... Bon courage dans cette épreuve |
| | | barbier
| Sujet: Re: Quelle journée ! Mer 14 Avr 2010, 3:29 pm | |
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| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Mer 14 Avr 2010, 11:49 pm | |
| Bonjour Malou Mon petit fils Quentin a eu aussi l'oeil caché il y a 8 ans. Comme ta petite fille il ne voyait plus d'un oeil...... C'est super difficile à l'école car les enfants ne sont pas gentils entre eux cela dit maintenant c'est de plus en plus souvent que cela arrive donc les enfant s'habituent Nous avons eu très peur et il avait 5 ans donc il restait peut de temps....... Enfin tous les soucis passés.......les avis alarmistes...... Quentin à 10x10 au yeux avec des lunettes...... Il pense ne plus avoir besoin de lunette et en Juin il va faire un contrôle. Il a maintenant 13 ans.....mesure + 1m70 et chausse du 44 et il grandit encore. Courage Bises Guilou |
| | | Manou tifenn
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 12:07 am | |
| Bonjour Malou Ce que te dit Jacqueline et Guilou est assez encourageant ,j'espère que pour ta petite fille il en sera de même .C'est toujours engoissant quand nos petits bouts ont un problème .Je souhaite que le mois de Juin vous apporte de bonnes nouvelles .Il vous faut patienter . Bises. Manou | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 12:36 am | |
| bonjour Malou c'est pas facile tout cela. j'espère que malgré tout cela s'arrangera, surtout tient nous au courant. fait lui un gros bisous.
zabou |
| | | mamanjaja
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 12:49 am | |
| Bonjour Malou
Tours est très réputé et ta petite Marine est en de très bonnes mains.
Je t'envoie ainsi qu'à Marine et toute la famille tout le positif dont vous avez besoin. Bon courage tite Malou dans cette épreuve.
Je vous fais d'énormes bisous | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 1:01 am | |
| Bonjour Malou,
mon fils aussi a eu un oeil caché plusieurs années et pas mal de séances d'orthoptiste...c'était aussi un strabisme. Maintenant il va avoir 21 ans et porte toujours des lunettes avec lesquelles il voit normalement....Tout cela pour te dire qu'il a fallu que je change d'ophtalmo plusieurs fois avant d'en trouver un qui veuille lui faire de la rééducation...les autres voulaient l'opérer!!!
C'est sûre que lorsque l'on est directement concerné, on panique vite, aussi je te souhaite bon courage, mais je suis sûre qu'une solution va être trouvée pour Marine... Bisous.A-M |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 2:48 am | |
| Bonjour Malou J espere que ca va s arranger Courage Bise |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 3:16 am | |
| Bonjour Malou, J'imagine en effet ta grande inquiétude, espérons que les examens de juin seront bons et que tout s'arrange le mieux possible , je le souhaite de tout coeur pour la petite Marine et votre famille. Bises. Myrtille. |
| | | martine
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 5:12 am | |
| bonjour malou je suis desole devoire que marine as des problemes avec son yeux ce vraiment pas facile j espere qu ils vont pouvoir faire quelque chose pour que tu puisse nous donner de bonnes nouvelles la prochaine fois en voyant le message de jacqueline et guilou ca done de l espoir bon courage gros bisous a toi et marine | |
| | | barbier
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 5:55 am | |
| Merci à toutes pour votre soutien.
Bien sur on espère que les prochains examens seront bons . Le médecin sur ce point s'est montrée rassurante . On se dit qu'à l'âge qu'elle a , un problême comme une tumeur évoluerait vite , or , on a constaté son problême de vue en octobre , mais il y avait déja de toute évidence un moment que ça devait évoluer , et elle n'a pas développé d'autre symptôme . Maintenant poiur les autres causes possibles , on ne sait pas . Mais ce qui nous inquiète surtout , c'est qu'on va devoir cacher son " bon " oeil . Or , pour l'instant même avec correction , elle ne voit quasiment rien ! Elle n'arrive à lire que de très grosses lettres , mais de loin , rien ! Juste les ombres ! Dans les cas de Guilou et Françoise , les enfants étaient je pense plus jeunes , donc en principe le manque de vision moins important , puisqu'il s'aggrave avec le temps , et aussi ils étaient en maternelle , donc au niveau scolaire , c'est moins compliqué ! Une fois la rééducation commencée , si ça marche , il faut quelques mois pour commencer à mieux voir . Donc , même au moment d'un passage au CP , le petit a du mal , mais voit quand même un peu .
Que Marine est en CE2 , elle va passer en CM1 , et elle part de très très bas !!! Donc , comment va-t-elle pouvoir suivre ??? Hier , les médecins qu'elle a vus ont soulevé le problême , nous rassurant en disant que vu qu'elle est bonne élève , il n'y aura peut-être pas trop de répercussions ! Difficile de ne ps se faire de souci ! D'autant plus que son autre oeil voit à 16/10 ! C'est super ! Mais déja , en attendant le mois de Juin , des lunettes vont être faites , pour améliorer l'oeil malade , masi aussi pour diminuer la vision de l'autre , pour obliger le premier à travailler et son cerveau à accepter l'image de cet oeil ! On est prévenus , que ce " bon " oeil , va perdre de la vision ! Donc , si au bout du compte , la rééducation marche ( or, il y a statistiquement peu de chance , mais même infime , il faut la tenter ! ) tant mieux , elle verra correctement . Mais si ça ne marche pas , le bon oeil perdra , et finalement , elle verra encore moins bien que maintenant ! On est allés ce matin chez l'opticien , elle a choisi ses lunetttes , mais il a testé avec les verres prescrits , son premier réflexe a été de les retirer en disant qu'elle voit bien mieux sans ! Il va être très difficile de lui faire accepter de les porter alors qu'elle voit " bien " sans ! Bon , je me dis qu'il y a des choses encore plus graves , que même ici , parmi nous , il y en a qui des soucis encore plus sérieux , alors je vous dis un grand merci pour votre écoute et votre soutien et j'envoie plein de gros bisous à toutes , et plus particulièrement à toutes celles qui ont des problêmes ! Encore merci ! | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 12:09 pm | |
| malou desolée d'apprendre cela on neveu aussi a le meme probleme mais moins important que ta petite fille j'espere que cela va marché pour elle et que a l'ecole cela iras aussi je comprend que vous vous inquietez ce qui est normale mais il faut resté positves maintenant avec l'evolution de la medecine il arrive a faire des progres je vous envoie toute ls chances possible de votre cotés ainsi que toutes mes pensées positives pour que cela amrche courage vous tous gros bisou |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 1:23 pm | |
| Je suis de tout coeur avec toi Malou! c'est vrai que lorsqu'il arrive quelque chose à nos enfants ou petits enfants ce n'est jamais évident, même lorsque cela paraît pas grave... On ne peut s'empêcher de se poser plein de questions. Ma petite fille vient d'être opérée de strabisme à 51/2 ans, opération nécessaire car elle a déjà perdu de sa vision malgré les caches et lunettes... L'opération a parfaitement réussi. Chez nous c'est une maladie héréditaire (ma grand mère maternelle, mon fils ainé, mes deux petits enfants) ... Donnes nous des nouvelles dès que tu en as! je pense bien à vous! gros bisous... shanon |
| | | barbier
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 1:35 pm | |
| Merci à vous deux ! Aujourd'hui on est allé pour les lunettes . L'opticien lui afait essayer les verres : elle ne voit pas avec ! C'est le but , puisqu'on diminue sa vision du bon oeil et on essaie d'améliorer l'autre , mais c'est très peu ! ça ne va pas être facile de lui faire admettre qu'il faut qu'elle les porte alors que sans , elle voit et avec non ! l'opticien a confirmé qu'on part pour des années ... REEn plus la mutuelle rembourse 2 paires de verres par an , elle en aura besoin d'au moins 3 voire plus !!! Tout va bien ! Pour les examens ce sera en juin ! | |
| | | mamieperga
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 2:01 pm | |
| Coucou Malou, tu sais il faut espérer, il est évident que même pour une infime amélioration il faut tenter, cet après midi au téléphone je ne t'ai pas dit, mais j'ai un petit neveu qui est né avec une tumeur à l'oeil et à 9 mois ils ont été obligé de le lui enlever, il vit avec un seul oeil, cela pour te dire que même si son bon oeil diminue un peu, elle verra, elle grandit et je pense qu'elle est capable de comprendre les enjeux..... Elle comprendra que c'est pour son bien qu'elle doit subir tout ça. Je vous fais de grosses bises à toutes les deux et vous envoie des tonnes de courage. Bisous | |
| | | josiane
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 3:47 pm | |
| Malou je veux te^porter plein de courage ,c'était normal qu'aujourd'hui elle rejette ses lunettes ,mais elle va comprendre très vite que pour elle c'est indispensable ,les enfants dès qu'ils ont un problème réagissent mieux que les adultes ,en espérant que le mois de juin t'apporte une bonne nouvelle ,avec plein de positivités je vous envoie des gros bisous .Josiane | |
| | | Manuela
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 3:52 pm | |
| Désole Malou d’aprendre tout sa, j’espère que sa va pas être trop dure pour ta petite fille Ma petite fille Shanelle est née prématuré elle a faillis mourir, ces yeux on eu des gros problemes, elle a eu plusieurs opérations, elle a eu son œil gauche couvert .omgtemps , puis des lunettes, elle va faire 8 ans bientôt, elle a une bonne vue et elle porte plus des lunettes, tu verras que tout va s’arranger pour Marine aussi Tout va aller bien un peu de patience et une attitude positive Gros bisous à toi et ta famille Manuela | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 3:59 pm | |
| Oui le prix des changements de verre, les caches, les lunettes... Maelle a eu tout ça et sa vue s'est améliorée... avant seulement l'opération "de consolidation". Le strabisme est "guéri" et sa vision a été améliorée et stabilisée même s'il faudra qu'elle portera toujours des lunettes de vision... Tout à fait d'accord avec toi Malou, très contraignant pour l'enfant et pour les parents pécuniairement... le prix à payer pour l'avenir de ses yeux... pas évident tout ça je confirme! Ma petite fille est très courageuse... grande prématurée, on a du l'amputer du pouce droit huit jours après sa naissance, suite à une nécrose du à une erreur de cathéter... Deux ans plus tard, elle été opérée par un grand chirurgien Français de Nancy pour repositionnement de son index pour former la pince à la place de son pouce... Si tu la voyais... c'est incroyable on ne s'en rend pas compte tellement elle est habile de ses doigts! Les enfants ont beaucoup de courage!!! gros bisous... shanon |
| | | jade
| Sujet: Re: Quelle journée ! Jeu 15 Avr 2010, 11:12 pm | |
| Cene sont pas de bien réjouissante nouvelles. Je souhaite que le scan puisse aider à trouver un traitement. Garde le moral je t'embrasse Jade | |
| | | Invité Invité
| Sujet: Re: Quelle journée ! Ven 16 Avr 2010, 12:19 am | |
| la pauvre ca va pas etre facile de lui faire accepter ses lunettes, je la comprends elle doit avoir peur. ne moins voir c'est dur, hors qu'elle s'en sortait très bien comme ca. c'est pas évident d'expliquer aux enfants pourquoi on leur fait subir cela.
bon courage à tous mais surtout à ta petiote.
bisous zabou |
| | | barbier
| Sujet: Re: Quelle journée ! Ven 16 Avr 2010, 5:47 am | |
| Merci , merci mille fois les filles ! Je suis très touchée par vos encouragements et votre gentillesse ! Je vois que beaucoup ont été confrontées à des problêmes similaires , et je réalise qu'il y a du y avoir des moments bien difficiles !!! Je croise les doigts pour que tout se passe bien pour Marine , je vous tiendrais au courant ! Encore merci à toutes . | |
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