Petit coucou à toutes !!!

Bonjour à vous toutes !
Je suis peu présente sur le site en ce moment , mais je passe quand même assez régulièrement vous lire , admirer vos travaux . De temps en temps je laisse un petit commentaire , même si beaucoup de vos sujets demanderait un petit mot , je suis obligée de me limiter par manque de temps !
Je viens de faire le "point" , j'ai actuellement en commande 7 tableaux ( peinture et perga ) , en plus de ma commande pour le mariage qui me prend beaucoup de temps ( un premier de lot de faire-part a été livré hier ) et de la préparation de 2 grosses expos , dont une prévue sur 5 mois !

Tout ceci en plus de tout le reste ( ménage , maman , préparation du mariage de ma fille ...) et ajouté à mes problêmes de santé , qui , actuellement m'embêtent beaucoup !!!!

Malgré l'augmentation du traitement de fond de mon rumathisme, j'ai du arrèter l'anti-inflammatoire , contre-indiqué avec le médicament pour la tension ( problême du aux anti-inflammatoires ! On tourne en rond !) et qui en plus me donnait des effets secondaires plus que génants !
Je revois le rumathologue dans 15 jours , il devait parler de mon cas en staff car un traitement pourrait me convenir , mais il n'a pas le droit de me le prescrire sans avoir avant testé un autre traitement dont il sait qu'il ne me conviendra pas !
En gros , le nouveau traitement disponible coute très cher et ne doit être prescrit qu'après avoir épuisé tous les autres traitements disponibles et moins couteux !
Mais parmi ceux-ci , je les ai tous eus sauf un , ils ont marché un peu , mais plus maintenant .
Quand à celui qui reste , on ne l'a pas testé car les médecins savent qu'il fonctionne dans certaines formes de spondylarthrite , mais pas dans la forme que j'ai !
Donc le médecin ne veut pas prendre le risque de me le prescrire sachant qu'il n'aura pas d'effet sinon de me donner encore des effets secondaires !
Il espère obtenir l'autorisation de me prescrire le nouveau ... Moi je tends un peu le dos , je me méfie aussi des nouveautés !
Il semble efficace mais a-t-on assez de recul quand aux effets secondaires ?????

Mais là , je suis un peu inquiète de la tournure qua ça prend !
Je ne peux plus me baisser du tout , si j'essaie de me pencher en avant , mes mains n'atteignent même pas mes genoux !
J'ai mal partout , ça ne me laisse plus de répit ! Ni le jour ni la nuit !
Tous les mouvements sont douloureux , je ne peux plus rien porter, j'ai du mal à monter un escalier , à marcher et suis de plus en plus génée dans la vie de tous les jours !
Ménage , repassage , courses ... deviennent un calvaire !
J'attends la fin de la semaine et la présence de mon mari pour refaire le lit correctement , le reste de la semaine je fais comme je peux , c'est à dire que je rafistole !!!!
Et mon kyste au pied qui m'avait laissé tranquille 3 semaines est reparti de plus belle !!!!

Malgré ça, ne vous inquiétez pas j'essaie de garder le moral !!!!
Et il y le perga !
Super antidépresseur !!!! Bon , de toutes façons je n'ai pas un tempérament dépressif heureusement !!!

Et puis je ne suis pas la seule à avoir des soucis de santé !

J'ai donc une petite pensée pour toutes et plus particulièrement pour toutes celles qui ne vont pas bien , mais pour qui , j'en suis sure , tout va s'arranger !!!
Je vous embrasse !

bonjour malou

je vois que mon message as disparu alors je recommence

merci de nous faire un petite coucou

ce sur il y as beaucoup de gens qui ont des problemes de sante mais je vois que toi tu as aussi plus que ton compte ca doit pas etre facile tous les jours

ca me fais mal de te savoir comme ca

j espere que ton medecin va pouvopir te soulager avec un nouveau traitement que tu puisse vivre plus sereinement sans souffrance

tu as encore bien du travail a faire entre le mariage les commandes et tes expos

je te souhaite bien du courage pour tous

a bientot

gros bisous

Merci Martine !

Merci de ton message Malou ,ça me fait mal de savoir que tu souffres autant ,je souhaite de tout coeur que la médecine puisse t'apporter un répit ,mais comme tu le sais la recherche avance très vite ,alors garde confiance ,en espérant que tu puisses être soulagée rapidement je t'envoie des gros bisous et plein de courage .Josiane

alors ma malou tu nous fait quoi la ??
ça va pas du tout de rester comme ça...toi dans la pratique de la médecine...
vas voir ailleurs loin de Chartres...changes tout.. de département vite fait
ta santé avant tout le reste...
essaie sur Paris.. Tours... ailleurs... bat toi..c'est pas ces rhumatismes qui vont gagner...
n'accepte pas ça de rester a souffrir en disant j'en ai vu d'autre.
car a moi tu me fais peur a décrire tout ça..
et la malou que je connais ne va pas en rester la...
je te donne les ondes positives que j'ai...et mes bisous
a bientôt au fil
dany

Malou,

En médecine rien n'est jamais perdu, et il faut garder l'espoir. En attendant souffir n'est pas facile tous les jours.
Bon courage Malou.
BISES
LIANE

Bonjour Maloud
Comme les amies je te souhaite d 'avoir des jours meilleurs ,et que le nouveau traitement te donne de bons resultats .
J'espère que tu vas enfin recouvrer une santé plus satisfaisante .
Bises; et plein ondes positives pour toi .
Manou

Merci Liane , Dany , Josiane et Manou . Ne vous inquiétez pas , j'ai malgré tout le moral même si ce n'est pas facile ... Coté traitement j'espère trouver ce qui conviendra , mais j'avoue que je crains les effets secondaires des produits , car de ce coté j'ai pas mal donné depuis un certain temps !
Jusqu'il y a peu je me disais que je préférais avoir mal que de tenter des traitements plus contraignants ... mais là , c'est vrai que ça devient difficile !
Pour ce qui est de changer de médecin , je ne suis pas sure que ce soit nécessaire . Le mien est celui qui a trouvé ce que j'avais après en avoir vu beaucoup qui ne cherchaient pas vraiment , ou qui se cantonnaient à mon problême d'arthrose , très important aussi il est vrai , mais sans réaliser qu'il y avait autre chose en plus !De plus il a fait de la spondylarthrite sa spécialité , il avait fait sa thèse sur ce sujet .
Avant , tous , après 6 mois de suivi me disaient que j'étais dépressive , ce qui devait majorer mes problêmes d'arthrose , vu qu'ils ne trouvaient pas ce qu'il y avait ! Heureusement mon médecin traitant me connaissait bien et savait que ce n'était pas le cas, lui soupçonnait autre chose sans savoir quoi ... Alors on changeait de spécialiste ...
Il faut dire que j'ai une forme particulière , très peu courante et donc peu souvent décrite et difficile à identifier .J'ai l'occasion en plus de parler avec d'autres rumathos , un avec qui j'ai d'ailleurs travaillé , ils vont dans le même sens que le mien . Il me reste donc à attendre de le revoir pour savoir ce qu'on peut faire .
De plus , aller ailleurs ... Où ? Et je me vois mal faire 150 km en voiture aller et idem au retour pour aller en consultation !
Allez , si le soleil revient ce sera peut-être aussi moins difficile !
Bisous à vous toutes !

bonjour Malou est bien dit donc, pas facile tout cela à gérer, j'espère de tout mon coeur qu'on te trouvera un bon traitement pour que tu puisses enfin profiter sans douleur. pourquoi ne demande tu pas une aide extérieur pour ton ménage tu aurai le droit avec ce que tu as.

je te souhaite bon courage et surtout tient nous au courant.

bisous
zabou

Bonjour Malou,
Je suis peinée de ce qui t'arrive, souffrir c'est atroce, j'ai connu àa avec Maman, et le pire, c'est quand on ne peut rien faire pour soulager les gens qu'on aime, il faut faire confiance à la médecine et se dire que si on peut avoir un traitement qui soulage, eh bien, ma foi, certains effets secondaires sont minimes par rapport au confort que l'on peut avoir.
Je te souhaite bon courage et beaucoup de soleil pour te réchauffer ainsi qu'à toutes nos malades.
Bisous

Bonjour Malou

Je te lis et je te plains de tout mon coeur! je suis bien placée pour savoir combien cela est difficile de supporter une douleur constante!! ce qui m'attriste c'est ce que tu dis sur les effets secondaires des medocs, c'est à dire qu'on traite pour apaiser sans savoir ce qui va se déclarer! Le pire est que l'on espère toujours
J'admire ta détermination et surtout ton courage de ne pas te laisser aller à la déprime et je te souhaite une meilleure santé!
Bisous

Merci à vous toutes ! Non Zabou , je n'ai droit à rien comme aide !!!
J'ai déja demandé !
J'aurais surtout aimé avoir la " carte d'invalidité " qui me permettrait éventuellement de ne pas faire la queue dans les magasins et de me garer au plus près quand ça ne va pas , comme par exemple quand je vais porter ses courses à ma mère . Il y a devant chez elle une place handicapé . Elle habite un centre ville très encombré , il m'arrive de devoir me garer à 600 ou 700 m de chez elle alors que je suis parfois très chargée !
La carte ma été refusée ! Je ne suis pas assez handicapée !
Les taux varient suivant l'organisme auquel on s'adresse !
Pour me mettre à la retraite d'office j'avais un taux de 60%, pour la sécu , je suis prise en charge à 100% pour les traitements , mais pour la cotorep quu délivre toutes les aides je crois qu'ils estiment à 10%!!!!
Le rumatho m'a dit qu'ils ne donnent pratiquement plus d'aides .
Pour avoir le taux suffisant pour les obtenir , il faut être en fauteuil roulant , ne plus pouvoir se laver , s'habiller ... ou mieux : perdre la tête !!!!
On estime donc que je ne peux plus travailler , mais que chez j'ai la belle vie , je peux tout faire !!!

mais je ne me plains pas , il y a pire , lmes gens gravement handicapés ont encore plus besoin d'aide et ne l'obtiennent pâs forcment non plus !
Le fils de mon amie , qui lui ne peut rien faire seul , s'est vu réduire ses aides cette année de moitié !
Il n'a plus que 30 h par mois environ , sachant qu'il ne peut plus rien faire seul : toilette , habillage , repas , déplacements , ménage , repas , il faut même l'aider pour manger et aller aux toilettes ...
Bref , sa mère qui l'aidait déja beaucoup a du réduire encore sa propre activité pour l'aider !
Résultat , le jour où elle pourra prendre sa retraite , elle n'aura pas assez cotisé pour avoir droit à quelque chose , il y a déja 12 ans qu'elle travaille à mi-temps pour pouvoir l'aider . Elle était assistante dentaire , elle s'est mise à faire des ménages pour gérerson emploi du temps et libérer du temps !
Il y a donc plus à plaindre que moi ! Je pense que ce n'est pas un cas unique !

Malou
Que de mal être de tous les côtés et nous sommes dependants de notre régime de soin : malheureusement on subit !!!!!!!
Et il est vrai que lorsque l on ragarde autour de nous il y aurai tant à dire!!!!
je te souhaite beaucoup de courage pour tes douleurs ; si encore le traitement améliore quelque chose ce sera bien.
BISES

Merci Marie Thé !!!

bonjour Malou, il est vrai que c'est de plus en plus difficile maintenant, car il y a eu trop d'abus dans la distribution des aides, mais je pense qu'ils devraient bien faire le ménage, car il y a des gens qui n'ont rien et qui on tout c'est pas normal ca. j'ai une amie qui connait des cas sociaux, et bien ils ont toutes les aides et une voiture neuve hors que personne travail bizarre n'est ce pas, et en plus ils fument, c'est honteux. enfin bref on pourra pas refaire le monde mais surtout je pense que tu devrais continuer à te battre fait appelle, ne lache pas les choses, tu as le droit il n'y a pas de raison, mais il faut que tu sois bien appuyer par les médecins.

bon courage et surtout ne désespère pas.

bisous
zabou

C'est vrai que certaines personnes malhonnêtes savent trés bien comment obtenir le maximum d'aide de toutes sortes! ce sont des professionnels! Moi qui suite à un accident de travail me suis trouvée arrêtée pendanr 1 an, puis opérée, tout comme Malou, je n'ai rien obtenu!
je suis passée de docteur en docteur de la sécu pour calculer le taux d'invalidité, je n'y comptais pas beaucoup et un jour j'ai eu la surprise de recevoir sur mon compte une somme de mille cinq cent francs, je dis bien francs! Quelque temps aprés j'ai reçu une lettre m'expliquant que c'était tout ce que je pouvais prétendre.
J'étais encore jeune et j'avais repris le travail, je m'en suis contentée tout en sachant que j'aurai toujours une gêne importante! Résultat depuis je souffre régulièrement et je suis bloquée continuellement, l'âge augmentant encore la gêne.. Je me dis qu'il y a toujours pire. Ma famille va bien, les enfants se débrouillent, les petits sont heureux C'est la vie!!!